280. Le retour de l’Arlésienne

DOSSIER PERSONNEL ? (13 mai 2009)

Il fût un temps où chaque bon médecin tenait soigneusement à jour une fiche pour chacun de ses patients, souvent manuscrite, et dont il était le gardien. Ces fiches, le plus souvent informatisées, existent toujours (du moins, je l’espère), mais le progrès conduit à vouloir stocker ces données secrètes dans des lieux mystérieux afin qu’elles puissent être partagées. Le système permettant de faire fonctionner ce Dossier médical personnel (DMP, le P voulait dire à l'origine "partagé") parait complexe et onéreux, mais les autorités de tutelle espèrent en tirer des économies. Le Dossier pharmaceutique (qui a ses avantages) est déjà fonctionnel et le Dossier médical personnel, dont l'utilité n'est pas évidente, dans les limbes depuis longtemps, est prévu pour 2010. / Il est actuellement opérationnel pour une petite partie de la population française I

Le 30 avril dernier aux USA, le site Internet du « Prescription Monitoring Program » de Virginie a été « piraté » et les hackers en ont extrait les données de 8 millions 257 378 patients ( 35 millions de prescriptions médicales, numéros de sécurité sociale, informations sur le permis de conduire) et effacé les originaux qu’ils ne restitueraient que contre une rançon de 10 millions de dollars, en menaçant l’organisme de contrôle des prescriptions, s’ils n’obtiennent pas satisfaction, de les vendre au plus offrant.

Le progrès, ça va encore durer longtemps ?

IL EST NE LE DIVIN DMP (16 décembre 2010)

Le Dossier médical personnel (DMP) doit être lancé dans les prochains jours (selon l’Asip Santé, l’agence d’état qui pilote le projet) « Facultatif, ce dossier virtuel doit offrir aux patients volontaires un accès effectif à leurs données médicales, le DMP devant rapidement devenir consultable de chez soi par internet. Côté médecins, le DMP est censé permettre une meilleure coordination des soins et éviter les examens inutiles » (AFP). / Le dossier a été repris par la CNAM en 2016 /

C’est Philippe Douste-Blazy, alors ministre de la Santé, qui avait présenté ce projet en 2004 comme une des solutions majeures pour diminuer le déficit de l’assurance Maladie (l’estimation des économies avait été chiffrée à l’époque en milliards d’euros !..) tout en assurant les meilleurs soins. Depuis ce projet a eu bien des déboires et il est à présent envisagé comme facultatif et les économies qu’il pourrait générer sont mises en sourdine.

Stocké par un hébergeur / qui sera la CNAM / de données sécurisées, le DMP doit s’enrichir peu à peu, des prescriptions, comptes rendus de radiologie ou autres résultats d'analyses et chaque patient pourra demander à un professionnel de santé de lui en ouvrir un, que pourront ensuite consulter et compléter des confrères, en ville ou à l'hôpital, toujours avec l'accord du patient. Cette centralisation parait à priori séduisante (elle est faite habituellement par le médecin traitant), mais s’il ne s’agit que des prescriptions et des comptes rendus d’examens, ils ont été délivrés à chaque fois au patient et il suffirait pour lui de les conserver. Il est vrai que la forme informatique est plus commode et qu’il est parfois difficile d’obtenir le dossier hospitalier.

Permettra-t-il de faire des économies ? Assurément non.

D’abord l’opération a un coût (elle a déjà coûté 500 millions €), exige du matériel et l’ouverture comme le suivi d’un DMP exigent du temps, ce qui conduira à rémunérer le médecin (le dossier qu’il consacre habituellement au patient étant beaucoup plus rapide à établir et à mettre à jour). / Il semble que pour la relance actuelle du DMP, il n'est pas prévu pour l'instant de rémunération du médecin pour cet excès de travail. /

Ensuite faire des économies en évitant les examens inutiles est un peu illusoire, sauf s’il s’agit d’une redondance avec un intervalle de quelques jours, mais le DMP ne sera pas mis à jour aussi rapidement, si l’intervalle est de quelques mois, voire de quelques semaines, l’examen ancien est évidemment devenu obsolète et devra être refait (avant d’être malade, on est en bonne santé).

Le DMP sera-t-il fiable ?

D’abord, cela dépend comme toujours de la compétence des médecins qui fournissent les données. Espérons que les uns n’ajouteront pas leurs erreurs à celles des autres.

Ensuite et surtout, le patient aura la possibilité de masquer certaines données (comme une maladie sexuellement transmissible), alors qu’elle est la valeur d’un dossier incomplet ?

Le DMP peut-il être dangereux ?

Déjà s’il manque des données ou si elles sont erronées, il peut le devenir. De façon paradoxale, on pourrait dire que plus on a confiance en sa fiabilité plus il existe un risque. Dans la pratique médicale, la remise en question doit être permanente : doute sur les conclusions des autres et doute sur ses propres conclusions antérieures.

Le patient ne sera-t-il pas perdu et inquiet par la masse des informations qu’il ne sait pas interpréter ? Ensuite est-il souhaitable qu’un malade ait accès sans réserve au pronostic de sa maladie (dont il est « propriétaire » selon le jargon à la mode) ?

Enfin peut-on affirmer que la confidentialité du DMP sera garantie à l’avenir ? Si l’on s’en donne la peine, il sera sans doute possible de parvenir à y pénétrer et ces dossiers pourraient intéresser des journalistes, les compagnies d’assurances ou les employeurs (s’ils n’exigent pas un jour de les consulter) ou être un motif de chantage (cf plus haut). Jusqu’à présent il n’existait qu’un seul fichage de la population en matière de santé : celui de l’assurance Maladie.