225. La démocratie sanitaire

Qu'est-ce que la démocratie sanitaire ? L’agence régionale de santé (ARS) de l’île de France nous donne la réponse :

« La démocratie sanitaire est une démarche qui vise à associer l'ensemble des acteurs du système de santé dans l'élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé, dans un esprit de dialogue et de concertation.

Faire vivre la démocratie sanitaire nécessite d'intervenir à tous les niveaux pour :

- développer la concertation et le débat public,

- améliorer la participation des acteurs de santé,

- promouvoir les droits individuels et collectifs des usagers. »

J’avoue déjà que le terme « d’usager » me hérisse le poil. Considérer un malade comme un usager du système de santé, tel un usager des transports publics, introduit la notion de volontariat comme si une personne choisissait une maladie pour l’utiliser, de la même façon que l’on achète un billet pour prendre le train. Mais passons.

Si l’on ne peut nier, par ailleurs, l’utilité des associations de malades pour les malades, elles semblent leur donner un statut social qui me gêne un peu, mais il est normal de : « promouvoir les droits individuels et collectifs des usagers. ».

De la même façon « améliorer la participation des acteurs de santé » est évidemment nécessaire, mais on peut aussi affirmer que cette proposition pêche largement par défaut. L’avis des « acteurs de santé » est rarement demandé, sinon jamais, pour introduire une politique sanitaire, elle leur est plus souvent imposée que décidée ensemble. Les protestations et les remous de la part de ces « acteurs » ne manquent pas quand ils n’apprécient pas le rôle que l’on veut leur faire jouer, surtout lorsque l’on prétend que cette politique est mise en œuvre après consultation et dialogue.

Reste ce : « développer la concertation et le débat public » et là, comme je l’ai déjà dit ailleurs, cela me rend perplexe. Comment trancher un problème médical par la concertation et le débat public ? Nous avons déjà parlé de la vaccination, mais comment soumettre à un débat public la nécessité ou non du dépistage organisé du cancer du sein ? C’est un problème débattu (en raison de la fréquence des traitements inappropriés après dépistage systématique) dans les sociétés savantes. C’est évidemment à elles de décider, puis de publier des recommandations après avoir consulté, non pas le public ou même à des professionnels isolés, mais toutes les études sérieuses réalisées sur le sujet. Pour cela il n’est pas nécessaire d’organiser un grand « machin » pour impressionner le public.

Cette ronflante « démocratie sanitaire » sent un peu trop la démagogie et risque fort de conduire à des discussions inutiles, et à une perte de temps et d’argent. S’il est normal donner la parole aux malades qui bénéficient d’une politique de santé pour savoir comment elle est reçue, il suffit d’une simple enquête, en passant éventuellement par les médecins généralistes, mais il faut laisser aux sociétés savantes le soin de déterminer en amont la meilleure conduite à tenir.