174. L’effet Angelina Jolie

Il y a deux ans, à l’âge de 37 ans, l’actrice Angelina Jolie avait annoncé qu’elle avait subi l'ablation des deux seins en raison de ses antécédents familiaux et que, porteuse d’une mutation génétique, la probabilité de survenue d’un cancer du sein avait été estimée par son médecin à 87%.

Le 24 mars dernier dans une tribune du New York Times, l’actrice a fait part de sa décision de se faire retirer les deux ovaires et les trompes de Fallope car les tests génétiques donnaient une probabilité de survenue d’un cancer ovarien de 50%.

J’espère qu’Angelina Jolie arrêtera là l’ablation de ses organes car il risque de ne rester d’elle qu’une enveloppe séduisante.

Depuis l’annonce médiatisée de sa double mastectomie, les médecins américains constatent un « effet Angelina Jolie » avec une demande de tests génétiques en forte augmentation, et en 2014 quatre femmes ont demandé et obtenu que leur soient retirés les seins et les ovaires après des tests génétiques, alors que ceux-ci laissaient une large marge d’incertitude.

Le prix du séquençage ayant nettement baissé (quelques centaines de dollars) et  avec l’ambition de promouvoir une prévention individualisée, ce qui cadre bien avec la propension à ficher chaque individu, les Américains ont organisé quatre programmes de recherche sur cinq ans, qui ont débuté en 2014, dont le but est de séquencer le génome de tous les nouveau-nés et de leurs familles d’une cohorte afin  d’étudier les conséquences médicales et éthiques de cette démarche, et d’observer en quoi le destin des enfants en serait changé. C'est-à-dire suivre le devenir des enfants et celui de leurs parents après leur avoir injecté une bonne dose d’inquiétude, mais en instaurant une prévention ciblée.

Rappelons qu’en 2010 des chercheurs américains de la faculté de Santford avaient publié dans le Lancet le premier séquençage du génome entier d'un homme qui n’était aucunement malade mais avait des antécédents familiaux de maladie vasculaire et de mort subite. Bien sûr, ces chercheurs ont trouvé chez cet homme sain des variants  prédisposant à nombre de maladies : les uns pour deux affections exposant à la mort subite, d’autres variants pour la maladie coronaire et l’infarctus du myocarde, le diabète et l’obésité sans compter ceux associés à des sur-risques de cancer, d'arthrose et de maladies plus rares.

L’ambition de promouvoir une médecine personnalisée et de cibler la prévention part de bonnes intentions, et n’est-il pas réjouissant de connaître avec une meilleure probabilité les maladies dont nous allons mourir, alors que nous n’en avions qu’une vague idée. Mais si l’on se réfère au cas exploré par les chercheurs de Standford, la plupart des grandes maladies figurent dans sa carte nécrologique, et on se demande quelle prévention drastique serait nécessaire pour le prolonger de quelques années, prévention et surveillance tous azimuts risquant fort de lui gâcher la vie.

Avoir une prédisposition à une maladie ne prouve aucunement que celle-ci surviendra avec certitude dans le cours d’une vie (en dehors de quelques exceptions) car d’autres facteurs entrent en jeu, mais le sujet, lui, aura peut-être l’impression d’une fatalité en effaçant cette incertitude qui nous permet de vivre.

« Le programme génétique remplace le fatalisme calviniste du salut par la grâce » (Ptr Skrabanek).