• 89. Il est né le divin enfant

     

    Pour la première fois en France est né un « bébé-médicament » ou « bébé-docteur » ou « bébé du double espoir » à partir des gamètes d’un couple musulman d’origine turque et qui sera prénommé Umut-Talha (« Notre espoir »). Ce couple avait déjà deux enfants conçus sans passer par la fécondation in vitro, mais tous deux atteints d’une béta-thalassémie (maladie génétique grave liée à une anomalie de l’hémoglobine portée par les globules rouges et assurant le transport de l’oxygène).

    Avant d’être implanté dans l’utérus de la mère, l’embryon avait subi (en examinant un échantillon cellulaire) une double sélection parmi la fratrie embryonnaire obtenu par FIV : être exempt de l’anomalie génétique (c’était évidemment le désir prioritaire des parents) et si possible être compatible avec l’un des enfants du couple qui pourrait ainsi bénéficier d’une greffe de cellules souches sanguines normales.

    Cette naissance a soulevé une polémique notamment de la part des milieux catholiques : atteinte à la personne humaine, eugénisme,  instrumentalisation.

     

    Existe-t-il une atteinte à la personne humaine ? Non. A la phase initiale l’embryon n’est qu’un petit amas de  cellules et en prélever une ou deux pour l’examen du capital génétique ne touche pas plus à la personne humaine qu’une biopsie chez l’adulte. Bien sûr les embryons non sélectionnés seront rejetés, mais c’est le cas pour toute FIV. Quant au sang qui sera prélevé pour le traitement, il l’est à partir du placenta et du cordon ombilical et ceux-ci n’appartiennent ni à la mère, ni à l’enfant et seront jetés.

     

    S’agit-il d’un eugénisme ? Non. Car l’eugénisme prétend s’appliquer à une population entière dans le but d’éliminer les inaptes, d’en limiter leur multiplication afin d’améliorer les caractères de cette population en se basant sur l’hérédité. Théorie introduite par Francis Galton (cousin de Darwin). C’est ainsi que de nombreux arriérés et malades mentaux ont été, jusqu’aux années 1970, stérilisés aux USA, en Scandinavie et bien sûr en Allemagne nazie où 400000 personnes furent opérées  de force en dix ans.

    Les progrès de la génétique ouvrent des possibilités à l’eugénisme que ne connaissaient pas ses partisans dans le passé.

    Il est indéniable que l’on pratique aujourd’hui une sélection génétique à une échelle réduite, mais comme le dit René Frydman : « Nous acceptons simplement le principe selon lequel tout ce qui vient de la nature n'est pas [« toujours » me semble manquer dans la formulation] bon. Notre rôle de médecins est d'éviter que le destin génétique s'abatte sans que le couple ait eu le choix ». Et de remplacer le hasard comme le dit Axel Kahn. Cette sélection éventuelle se pose également pour le dépistage de la trisomie 21.

    Il est évident que tous les parents préfèrent avoir un enfant sain plutôt que malade. La nature et le hasard ne font pas toujours bien les choses. Mais espérons qu’un jour, pour éviter les aléas de la naissance, les couples ne recourent pas systématiquement à la fécondation in vitro, non seulement pour éliminer une maladie héréditaire, mais également pour formater leur enfant futur selon leurs désirs, en éliminant au passage un éventuel Mozart, fruit d’un fabuleux hasard.

     

    Existe-t-il une instrumentalisation de l’enfant à naître ? Oui, si l’on désire un enfant que pour obtenir son sang placentaire. Mais même dans ce cas, on pourrait répondre :

    1° Que l’enfant ne sera pas moins aimé et peut-être le sera-t-il davantage, ayant contribué à sauver un membre de sa fratrie.

    2° Que l’enfant est toujours instrumentalisé puisqu’il est le produit du désir parental, donc pour satisfaire les parents et non pour lui-même puisque sa personnalité future est inconnue.

    3° Que les enfants, pour la grande majorité d’entre eux, préfèrent naître  plutôt que d’appartenir au néant.

    « Soutenons les sorcières !Ils chient dans la colle »

  • Commentaires

    1
    Mercredi 9 Février 2011 à 19:32
    Position claire et modérée au-delà des fausses polémiques médiatiques.
    2
    Mercredi 9 Février 2011 à 20:00

    Dans une société laïque chacun doit être libre de recourir ou non au dépistage préimplantatoire lorsqu'il peut s'avérer nécessaire (et non pas à la convenance personnelle pour obtenir un enfant de son choix). A noter que le couple en question est musulman.

    Dr WO

    3
    Mercredi 9 Février 2011 à 20:38
    J'attendais de connaître votre avis sur cette naissance. Car j'avoue y réfléchir encore.
    4
    Mercredi 9 Février 2011 à 20:48

    Ce texte vous a-t-il aidé à vous faire une opinion ?

    Dr WO

    5
    Mercredi 9 Février 2011 à 21:05
    Je reste très prudente quant à ces pratiques manipulations qui risquent un jour ou l'autre de dériver.... Comme je la disais à un bloggopote qui traitait ce sujet... ce la me ramène à la lecture de mein kamf et aux expérimentations que nous connaissons tous.Bonne soirée Doc
    ZAZA
    6
    Mercredi 9 Février 2011 à 21:23
    Hélas non ! Tout comme Zaza, je crains que nous n'ayons mis le doigt dans un engrenage infernal. Qui dit que nous en garderons le contrôle ? Que cette méthode ne servira pas à d'autres, illégales et qui se développeraient sans que nous le sachions ? Je pense au pire : des êtres humains créés pour tester des médicaments, des virus ! Suis-je pessimiste ?
    7
    Mercredi 9 Février 2011 à 21:49

    Tout ce qui touche à l'humain doit être encadré, mais il ne faut pas comparer ce qui n'est pas comparable. Il ne s'agit ni d'expérimentation, ni d'eugénisme. Il y a là, me semble-t-il, un amalgame.

    Dr WO

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    8
    Mercredi 9 Février 2011 à 22:04

    On peut imaginer toutes les dérives possibles. La science fiction les a déjà imaginées. Le diagnostic pré-implantatoire existe déjà depuis longtemps et permet d'éviter, si les parents le souhaitent, la transmission héréditaire d'une maladie existant dans la famille. Ce couple a deux enfants condamnés à moyen terme, fallait-il leur refuser la naissance d'un enfant sain ? Peut-être aurait-il continué à faire des enfants thalassémiques dans l'espoir d'en avoir un qui ne le soit pas. La polémique n'est d'ailleurs pas là mais dans l'utilisation thérapeutique de l'enfant sain ou plutôt du sang qui ne lui appartient pas.

    Dr WO

    9
    Jeudi 10 Février 2011 à 00:28
    Et ce n'est pas pire que naître pour augmenter des droits à la retraite, aux allocations familiales, remplacer un enfant décédé, avoir à tout prix une fille, un garçon, ne pas être seul pour ses vieux jours, faire comme tout le monde...
    J'aime bien cet article.
    10
    Jeudi 10 Février 2011 à 08:50
    @La Griotte: d'accord. Il y a un mais: ce qui devient techniquement possible risque d'être fait pour d'autres objectifs moins acceptables.
    11
    Jeudi 10 Février 2011 à 09:51
    Voici ce que j'ecris dans mon blog ..
    cette sélection ne se fait pas au profit de l'enfant à naitre.Le bebe medicament est investi d"un espoir qui fait peser sur lui l'injonction de sauver sion frére ainé .non seulment il doit plus sa vie ua seyul desir le concernantmais à la mission pourlaquelle il a été conçu.S'il n'arrive pas à accomplir sa mission de "sauveur"il risque de se sentir defaillant et coupable voire inutileet indigne de vivre Cette manipulation constatée au niveau du tri embryonnaire fait du bebe medicament une victime et ce Quelque soit l'amour qu'on lui porte !!!!!et les psychiatres envisagent logiquement des troubles specifiques pour ces personnes .
    D'éviter que le destin génétique s'abatte ..alors la tache va étre lourde il va falloir s'attaquer à TOUTES les anomalies ...
    Non docteur , je ne suis pas d'accord et ce bebe medicament me heurte profondément ..
    12
    Jeudi 10 Février 2011 à 09:52
    Pardon pour les fautes j'ai ecrit trop vite !!
    13
    Jeudi 10 Février 2011 à 11:35

    Vous avez raison. L'instrumentalisation de l'enfant ne se borne pas seulement à l'envie d'en avoir un.

    Dr WO

    14
    Jeudi 10 Février 2011 à 11:40

    Bien entendu les progrès de la science comportent des risques qu'il faut essayer de maîtriser. On peut certes penser que la science physique aurait du s'arrêter avant la théorie atomique.

    Dr WO

    15
    Jeudi 10 Février 2011 à 12:14
    "Science sans conscience n'est que ruine de l'âme". Bachelard, me semble-t-il. Le problème n'est pas lea science, c'est ce que les scientifiques acceptent de servir.
    La science nous permet aussi de ne plus mourir à cause d'une carie et de discourir. Les risques doivent être connus, pesés et pris en connaissance de cause. Ce qui n'a pas été fait pour le nucléaire, civil ou militaire.
    16
    Jeudi 10 Février 2011 à 14:15

    La dénomination stupide de « bébé-médicament » (trouvaille sans doute médiatique) déclenche des fantasmes qui s'éloignent de la réalité.

    Seriez- vous indifférente à ce que l'on implante, lors d'une FIV, à une femme dont la famille a une maladie héréditaire, un embryon malade ou un embryon sain ?

    Pensez-vous sérieusement que le prélèvement d'une cellule (qui se reconstituera immédiatement) à un embryon minuscule fait déjà de lui une victime ? Il ne s'agit là d'aucune manipulation génétique et je vous rappelle que selon St Thomas l'âme apparait chez l'homme au 40ème jour et chez la femme au 80ème.

    Pensez-vous qu'il n'est aucunement intéressant pour un enfant, d'abord de vivre et ensuite de ne pas être atteint de la maladie qui touche son frère et sa soeur (c'est elle qui est compatible) ?

    La priorité pour ce couple était d'avoir un enfant sain et l'implantation était demandée même en l'absence de compatibilité. Auriez-vous choisi de façon indifférente un embryon compatible ou un embryon incompatible ?

    Ne pensez-vous pas que dire que l'enfant à naître est investi d'une mission, alors que l'on veut d'abord qu'il ne soit pas malade n'est pas excessif ? D'autant plus qu'il n'est en lui-même aucunement utilisé (le sang du cordon appartient aussi bien à la mère qu'à lui).

    Le sang du cordon pouvant sauver un membre de la fratrie, allez-vous ne pas l'utiliser ?

    Ne pas pouvoir éviter toutes les anomalies génétiques vous permet-il de ne rien faire pour en éviter quelques-unes ?

    Ne pensez-vous pas que les psychiatres n'ayant aucun recul, risquent de dire des bêtises et d'avancer des affirmations gratuites ?

    Dr WO

    17
    Jeudi 10 Février 2011 à 14:29

    La passion sans doute.

    Dr WO

    18
    Jeudi 10 Février 2011 à 14:36

    Il est très difficile de contrôler les avancées scientifiques, d'empêcher les découvertes et leur utilisation. L'encadrement est cependant plus étroit dans les sciences biologiques, mais avec des inégalités entre les pays qui conduisent les gens à se rendre ailleurs pour obtenir ce qu'ils veulent.

    Dr WO

    19
    Jeudi 10 Février 2011 à 18:44
    Toutes les réticences concernant ces problèmes (cellules souches, bébés éprouvettes, enfants sauveurs, clonage, etc...) sont, me semble-t-il, d'essence religieuse ( même quand leurs tenants s'en défendent)

    Moi je dis que quand on peut guérir, on guérit !
    Et les gens mal intentionnés qui voudraient utiliser les techniques médicales pour de sombres desseins ? Hé bien, vous pouvez les rassurer , Doc, moi et quelques millions d'autres, nous nous chargerons de les neutraliser !
    20
    Jeudi 10 Février 2011 à 18:48

    Je savais que je pouvais compter sur vous.

    Dr WO

    21
    Jeudi 10 Février 2011 à 20:32
    A titre personnel, je ne suis pas du tout en accord avec le troisièmement... Qui demanderait réellement à vivre s'il était au courant de ce que cela implique ? Certains aventuriers, certes, il y en aura toujours. Mais parler de majorité, je n'en suis pas convaincu !
    Le fait de bosser dans le domaine de "la protection de l'enfance" me ferait plutôt dire que ce que je constate amène de l'eau à mon moulin...
    A mon grand regret.
    22
    Jeudi 10 Février 2011 à 21:47
    Bonsoir ,
    Pour repondre synthetiquement à vos arguments contre mon 1er commentaire
    -j'ai parlé de manipulation de tri d'embryon ( soit dpi )et non de manipulation genetique
    -je ne suis pas religieuse donc la question de savoir quand l'ame apparait ne m'a même pas effleuré
    -je confirme le poids que l'on met sur les epaules du bébé car s'il n'y a pas de partie physique utilisée la portée psychologique à mon sens même préservée le plus possible ne peut que resurgir un moment ou autre dans la vie du bébé mais en effet c'est une conviction que je ne peux démontrer scientifiquement l'avenir le dira
    -pardon doc mais je ne peux m'empecher de dire que vos autres questions n'emmenent qu'une seule reponse evidente parfois culpabilisantes ..mais elles ne tiennent pas compte de l'essentiel à mes yeux : la portée psychologique qu'aura le futur adulte sachant que ce qu'il est a été décidé par quelqu'un d'autre ( qui suis je ? pouquoi ? etc ...);sachant que la "compatibilité " est succeptible d'echouer ( culpabilité , tristesse perpetuelle etc .....)
    -une seuie chose :je ne condamne pas du tout les parents l'amour maternel est infini et au delà de toutes considerations légales ethiques ou autres et pour etre franche peut etre qu'à la place de la maman j'aurai craqué et accepté j'ai essayé de me mettre à sa place et je ne sais éellement pas ce que j'aurais fait
    ps bien sur l'appelation bébé médicament est absurbe !
    23
    Jeudi 10 Février 2011 à 22:32

    Vous pensez donc que la majorité des gens préfèreraient ne pas avoir vécu ? C'est votre cas ? Pour ma part, bien que mon enfance ait été plutôt difficile, je suis preneur pour une autre vie, la mienne ayant été très largement entamée.

    Dr WO

    24
    Jeudi 10 Février 2011 à 22:54

    Le tri n'est pas une manipulation, il est obligatoire si l'on ne veut pas implanter un embryon malade, à moins d'en prendre un au hasard au risque de transmettre la maladie.

    Encore une fois la FIV a été faite pour faire naître un enfant sain, le fait que le sang du cordon puisse sauver sa soeur était un plus ("bébé double espoir" et non certitude)

    Le poids sur les épaules de l'enfant est une pure spéculation. Cette enfant a été désiré, contrairement à beaucoup et je doute qu'il subisse une pression psychologique quelconque, car si la greffe ne prend pas ce ne sera pas de son fait mais de celui de l'organisme de sa soeur.

    La naissance d'un enfant est toujours décidé par les autres et souvent elle est accidentelle ou dans l'intérêt de ceux qui le font naître. C'est dans ces derniers cas que l'on peut se poser les questions métaphysiques : qui suis-je ? et pourquoi ? Parfaitement vaines.

    Dr WO

    25
    Samedi 12 Février 2011 à 23:54
    Article intéressant. Avant de le lire j'avais entendu vaguement parler de ce "bébé médicament", une première en France parait-il. Je ne connaissais pas l'histoire de ce couple et de leurs enfants atteints d'une maladie héréditaires.Il semblerait donc que ces parents soient des porteurs sains de l'anomalie génétique ou bien est-ce le croisement des génomes qui induit l'anomalie ? Maintenant concerant les aspects éthiques de ces techiques manipulatrices du vivant c'est difficle d'être préremptoire. Disons quand même qu'elle peuvent avoir des développements inquiétants que nous ne pouvons pas passer par pertes et profits simplement parce qu'il se trouve dans le cas présent qu'il s'agit d'une belle histoire au moins à son commencement. Pour conclure, je dirais, citant Mallarmé, que "jamais un coup de dé n'abolira le hasard" et donc encore moins un coup de scalpel.
    26
    Dimanche 13 Février 2011 à 11:00

    J'ignore la forme de la beta-thalassémie (à voir l'aspect des enfants, je pense qu'elle est dite mineure). On peut être porteur d'un gêne sans que celui-ci ne s'exprime ou il ne peut s'exprimer que s'il est doublé.

    Il est impératif de bien encadrer ces techniques et je pense qu'elle devrait être encadrées sur le plan mondial. Bien entendu le hasard n'est jamais aboli mais une sélection dans un but thérapeutique permet d'en réduire la part.

    Dr WO

    27
    Dimanche 13 Février 2011 à 19:42
    Cela dépend de la définition que l'on donne au hasard. En général il est assimilé aujourd'hui à la probabilité, les Grecs eux l'assimilait à la fatalité Voir le mythe d'Oedipe par exemple où après un nombre de hasards invraisemblables le héros finit par accomplir la prophétie tout en croyant y avoir échappé. Mais nous somme dans la tragédie pas dans la comédie humaine. C'est Sophocle, ce n'est pas Balzac.
    28
    Dimanche 13 Février 2011 à 19:56

    Le hasard, c'est la part du destin laissé par le déterminisme.

    Dr WO

    29
    Mardi 15 Février 2011 à 13:12

    On ne fait pas un enfant pour lui mais un enfant pour soi. Autant qu'il ne soit pas malade si on peut l'empêcher.

    Dr WO

    30
    Mardi 15 Février 2011 à 20:35

    Ou simplement le plaisir d'avoir un enfant, c'est plus tard qu'on peut l'aimer pour lui-même.

    Dr WO

    31
    Lundi 28 Mars 2011 à 02:54
    Bonsoir,

    Je passe à nouveau chez vous, la porte était ouverte. Je constate avec plaisir que votre cercle est passionnant et les débats fort intéressants !
    N'est-ce pas illusoire que de vouloir freiner la sciences et le progrès. On a de tout temps fait des expériences pour le meilleur et parfois pour... Le pire !
    De toute façon, nous n'aurons pas le dernier mot, Dame Nature reprendra ses droits...
    Bonne nuit.
    Amicalement.
    Capucine
    32
    Lundi 28 Mars 2011 à 09:36

    Lorsque la science a des applications, elle modifie le cours naturel des choses. Mais vous avez raison, la nature finit toujours par avoir le dessus par les catastrophes et la mort.

    Dr WO

    33
    Lundi 27 Juin 2011 à 19:36
    Je n'ai pas lu tous les commentaires.
    Je suis pour tout ce qui peut améliorer la vie d'un être humain.
    Est-ce que celles qui pensent que c'est mal de prélever du sang placentaire pensent aux produits cosmétiques qu'elles utilisent éventuellement ?
    Polio depuis 60ans je continue à parler des vaccins autour de moi. Une vie d'handicapée est souvent un peu moins qu'une vie. C'est bien grâce à la recherche qu'on est arrivé à ces vaccins par exemple.
    Le problème n'est pas de chercher et de trouver, le problème est ce qu'on en fait.
    Il y aura toujours hélas des apprentis sorciers qui détourneront à des fins inhumaines et/ou d'enrichissement,de terreur, les résultats obtenus dans des labos de chercheurs.
    Les armées du monde entier savent tellement bien détourner ces choses là...
    34
    Lundi 27 Juin 2011 à 20:41

    Les découvertes sont souvent à double tranchant. Le côté à utiliser dépend de l'homme, en qui j'ai une confiance limitée.

    Dr WO

    35
    Lundi 27 Juin 2011 à 23:00
    La facette sombre de l'humain...
    36
    Lundi 27 Juin 2011 à 23:24

    Comme le dieu Janus.

    Dr WO

    37
    Leonie
    Lundi 7 Janvier 2013 à 16:09
    Je pense que c'est donner une chance à l'enfant qui viendrait à naître chez certains couples dont le désir d'enfant est tellement grand qu'il prennent égoistement quand même le risque de faire un enfant malformé,avec l'espoir d'être dans le petit pourcentage de chance.
    38
    Leonie
    Lundi 7 Janvier 2013 à 16:09
    Tout à fait d'accord avec vous, le désir d'enfant est avant tout égoiste, c'est pas pour préserver la race mais assurer SA PROPRE DESCENDANCE, avouer le contraire serait malhonnête.
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